Témoignage de la maman de Riley

Mai 2022

Je m’appelle Jennifer et je suis la maman d’un petit garçon de 3 ans et demi à ce jour.

Un développement initial tout à fait normal. J’élève seule mon fils depuis sa naissance et nous sommes très fusionnels. J’habite dans un studio. De la naissance à ses 18 mois il n’y avait aucun souci dans son développement il était d’ailleurs en avance sur certaines acquisitions. En dehors de moi il n’était gardé que par une nourrice (où il était gardé seul) car ma famille se trouve loin de moi géographiquement. Riley était un petit garçon joueur, curieux, acrobate parfois et il avait un fort désir d’autonomie tel qu’à 14 mois il essayait de s’habiller seul. Une seule ombre au tableau il ne parlait pas, aucun mot. Cela m’inquiétait mais les médecins me rassuraient car selon eux, il était encore petit et que son développement était tout à fait normal par ailleurs.

L’épreuve du confinement. En mars 2020 mon père décède puis est arrivé le covid et le confinement. A ce moment-là, je l’avoue je n’arrivais plus à supporter le comportement de mon fils et on ne pouvait plus sortir comme on le faisait ; alors j’ai commencé à lui donner mon portable pour qu’il écoute des comptines.Je ne voyais pas en quoi cela était mauvais depuis sa naissance la télé était allumée mais il ne la regardait presque pas et j’étais avec lui. Et puis là au moins il écoutait sa musique et moi je pouvais faire les tâches ménagères, la cuisine etc. Il ne bougeait pas partout il ne se mettait pas en danger. Au début il restait sur mon portable quelques minutes sans le regarder et il jouait à coté tout en chantant puis il a commencé à délaisser le jeu pour s’installer devant l’écran.

En juin 2021, lors de la visite pour la rentrée scolaire de mon fils en école maternelle. Le directeur m’a proposé un rdv chez le médecin scolaire pour le retard de langage de mon fils. Puis il m’a parlé d’une réunion d’intégration pour les enfants qui nécessitent plus d’attention. J’ai pris rdv chez le médecin scolaire et tout de suite il me parle de constituer un dossier MDPH pour l’autisme de mon fils. Je me suis opposée à cette décision et j’ai effectué une partie des examens qu’il m’a demandé de faire tout en faisant des recherches. Au fond de moi je savais que ce diagnostic précoce n’était pas le bon. Mon fils m’a toujours regardé dans les yeux, il était un peu brut dans son comportement mais il me montrait énormément de signes d’affection.

Un sevrage difficile. C’est à ce moment que j’ai découvert le collectif COSE, j’y ai lu de nombreux témoignages qui m’ont donné le courage et la force de me battre pour mon fils. J’y ai aussi trouvé le nom d’un médecin spécialisé dans la surexposition précoce aux écrans et j’ai pris un rdv sur Jean Verdier. J’ai aussi supprimé tous les écrans à mon domicile le 12 juin 2021. Mon objectif était de voir s’il y avait une amélioration je me suis donnée 3 mois. Les premiers jours ont été les plus éprouvants. Riley hurlait, me suppliait pour avoir mon portable, il me mordait, me tapait en espérant que je lui donne. J’ai eu beaucoup de doute à ce moment-là et à plusieurs reprises j’ai voulu lui rendre ses écrans. Avec le soutien de mes proches j’ai tenu le coup. A certains moments il se tapait la tête contre les murs, regardaient les surfaces vitrées et les lumières en pleurant, recherchant les images des écrans. J’ai recommencé à sortir au parc avec lui et cela évitait les crises.

Après le rdv avec le médecin scolaire j’ai assisté à une réunion avec le directeur de la future école de mon fils où des professionnels de l’éducation nationale m’ont fortement invité à ne faire venir mon fils que pour des demi-journées et le mettre en nourrice les après-midis. Ils m’ont même menacé de retarder sa scolarité. Connaissant les droits de mon fils je leur ai rappelé qu’ils étaient dans l’obligation de l’accueillir car l’école est obligatoire dès 3 ans et que s’il ne voulait pas le prendre je me réfèrerais au rectorat.

En parallèle et à la demande du médecin scolaire j’ai amené Riley chez un pédopsychiatre qui a diagnostiqué mon fils en 5 min et m’a même dit de lui rendre ses écrans car grâce aux écrans il connaissait toutes les formes géométriques et qu’il savait compter jusqu’à 100. Il m’a même assuré que je faisais fausse route sur les écrans et que ça n’existait pas, que c’était une façon pour les personnes de justifier l’autisme et que cela donnait de faux espoirs à des parents comme moi.

Malgré ces remarques, j’avais fixé mon objectif d’arrêt total des écrans jusqu’au mois de septembre et je m’y suis tenue. En voyant l’amélioration en seulement 3 mois, j’ai décidé de continuer au moins jusqu’au rdv de l’hôpital Jean Verdier.

La rentrée n’a pas été facile, on m’a forcé la main pour que Riley ne reste pas les après-midis de la première semaine. Mais je m’y suis opposée et je l’ai laissé dès le deuxième jour à la sieste. Ça n’a pas été facile ni pour lui ni pour moi. L’enseignant avait des aprioris concernant Riley et pensait même que la surexposition aux écrans ne pouvait pas créer des symptômes comme ceux que présentait mon fils. Malgré tout elle l’a pris tous les jours avec toutes les difficultés liées à son retard. Nous avons pris des rdvs réguliers 1 fois par mois pour parler des progrès de Riley et des points à travailler. Grâce à son travail, à sa patience, Riley a fait de nombreux progrès en 2 mois et il a commencé à parler et à faire des associations de mots.

Au centre de loisirs ça a été beaucoup plus compliqué ; le retrait de Riley et les troubles du spectre autistique qu’il présentait étaient beaucoup plus difficile à accepter pour eux. A plusieurs reprises le directeur m’a invitée à faire une demande de dossier MDPH pour une AVS. Mais avec le temps et à force d’expliquer la maladie de mon fils, ils ont fait des efforts et ils ont aidé Riley à progresser dans ses interactions avec les autres.

Des progrès notables. Puis le jour du rendez-vous avec la pédiatre de l’hôpital est arrivé. J’avais tellement peur car j’ai mis tous mes espoirs dans cette rencontre. J’avais toujours des doutes sur le fait que ce soit que les écrans ; les troubles du spectre autistique avaient diminué mais ils étaient toujours présents. Riley disait des mots qui avait du sens dans un contexte donné mais il ne faisait pas de phrases. Il ne m’appelait toujours pas maman.

Mais mes craintes et une partie de mes doutes se sont levés. Le médecin et l’infirmière m’ont rassuré sur l’évolution positive de mon fils. J’ai pu avoir des conseils et un soutien pour continuer l’arrêt des écrans.

Depuis Riley évolue énormément, il fait des progrès dans tous les domaines. Il y a des moments difficiles mais on les surmonte.   

Commentaire médical : Riley a été revu 4 mois après la première visite à l’hôpital Jean Verdier à Bondy. Le sevrage écrans était complet et la maman de Riley (ainsi que l’adolescent qui vit avec eux) ont fait bien attention à ne pas utiliser le téléphone en sa présence et à ne pas laisser la TV allumée. Riley est rentré en interaction avec sa mère, a découvert son univers et ses jouets. Il a ainsi fait de très gros progrès en quelques mois. Son comportement et son regard ont totalement changé, la compréhension s’est bien améliorée et le langage s’est installé progressivement. Les tests QCHAT qui sont des tests de dépistage de l’autisme se sont normalisés et les tests cognitifs (ASQ, tests canadiens) se sont nettement améliorés. Riley garde des difficultés notables dans différents aspects cognitifs ou relationnels mais il a quitté le spectre de l’autisme dans lequel on l’avait placé un peu rapidement.

Une exposition aux écrans massive et précoce empêche l’enfant d’apprendre et de rentrer en interaction. Les signes cliniques ressemblent alors à ceux observés dans l’autisme ce qui peut conduire à des erreurs d’orientation. Il n’est jamais trop tard pour arrêter les écrans car le sevrage associé aux jeux et à la disponibilité du parent permettent de reprendre les apprentissages quelque soit l’âge. Les progrès sont d’autant plus rapides et plus nets que l’enfant est jeune.

L’histoire de Riley est racontée dans l’émission Magazine de la santé « Addiction aux écrans: une consultation pédiatrique ». Elle est disponible sur YouTube. Elle a déja été vue plus d’un million de fois.